Santo Domingo.- República Dominicana presenta diversos retos en materia médica y legislativa en torno al abordaje de las enfermedades raras y el contexto actual que atraviesan los pacientes con padecimientos de salud poco comunes, resaltando la necesidad del Estado de asegurar los derechos y crear oportunidades que puedan garantizar la eficiencia en el diagnóstico, asistencia psicológica y cobertura de medicamentos para todas las personas con estas condiciones y asegurarles una mejor calidad de vida.
Reconocer el acceso a la salud y la inclusión de estas enfermedades en la actual legislación representa una necesidad inminente para un país que, a pesar de no tener una extensión territorial muy amplia, existen más de 7,000 enfermedades raras, afectando aproximadamente a 400,000 personas, una realidad que representa un camino costoso en temas de acceso a medicación, terapia e inversión en investigaciones.
En este sentido, la Asociación de Representantes, Agentes y Productores Farmacéuticos, Inc. (ARAPF), en el marco del día de las enfermedades raras, que se conmemora el último día de febrero, de la mano de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) hacen un llamado a las autoridades dominicanas con el objetivo de promover un marco regulatorio legal y sanitario que reconozca y asista a las personas que padecen enfermedades complejas.
“Les invito a apoyar las actividades de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes, que reúne decenas de instituciones que trabajan con distintas enfermedades raras y complejas en República Dominicana. Juntos podemos lograr más amor, más respeto y más justicia para estas pequeñas minorías” afirmó Julissa Cruz, presidenta de ADAPA y de la Fundación “A star for Martina”.
Adicionalmente, la inclusión de las enfermedades de baja prevalencia en la lista de prioridades del sistema de salud nacional reafirma el compromiso de atención primaria y acceso universal a servicios médicos de calidad para todos los dominicanos, desde la perspectiva clínica y económica.
Juan José Alorda, presidente de ARAPF, expresó que “las personas con enfermedades complejas tienen derecho a ser amparados en su totalidad por el sistema de salud dominicano, y a pesar de los esfuerzos realizados hasta el momento por las autoridades del sector sanitario, es necesario el establecimiento de un marco legal que garantice la salud, dignidad y protección de estos pacientes en la actual legislación”.
Es preciso recordar que la población que enfrentan estos padecimientos poseen condiciones médicas de baja frecuencia, generalmente con mayor incidencia en edad pediátrica, es decir, en menores de 18 años, en su mayoría estas patologías son de origen genético y pueden tardar años en ser diagnosticadas o el paciente puede estar expuestos a recibir valoraciones médicas erróneas debido a que el conocimiento sobre estas es muy limitado.
Sobre ARAPF
La Asociación de Representantes, Agentes y Productores Farmacéuticos, Inc. (ARAPF), fue creada hace 75 años con la finalidad de agrupar y representar a las empresas del sector, así como promover la constante actualización y mejoramiento de la actividad en el sector salud de la República Dominicana, colaborando con el desarrollo del país, especialmente en el ramo de la salud. Desde su fundación, ARAPF ha convocado al sector para luchar contra el comercio ilícito de medicamentos y productos vinculados a la salud, aunando esfuerzos con las autoridades dominicanas y a través de sus asociados ser proveedores de productos de alta calidad para garantizar el bienestar de los dominicanos. En el desarrollo del comercio, ARAPF promueve la libertad de empresa, la libre competencia, el respeto al derecho de patente y la práctica de la más elevada moralidad según lo hace constar en su Manual de Buenas Prácticas, y brinda su cooperación en los programas de salud diseñados por las autoridades nacionales.
