¿Quién defiende mi salud?

¿Quién defiende mi salud?

Por Altagracia Paulino

¿Quién defiende mi salud?
Este es un tema muy debatido, pero al final la respuesta se queda en el aire.
Los médicos son los primeros que se benefician de la enfermedad del ciudadano, porque son los primeros en atendernos para dar un diagnóstico. Los segundos en beneficiarse son los centros de estudios diagnósticos (laboratorios clínicos, centros de imágenes) sin ellos no sabremos qué pasa en nuestro cuerpo.Luego de todo eso, los laboratorios que hacen los medicamentos, y quienes los dispendian (las farmacias).
Aquí hay un solo perdedor: el paciente quien pierde su salud y su dignidad, porque muchas veces es violentada por los que son responsables de preservarla.
Debido a estas situaciones es que nacen las organizaciones de pacientes, para ayudar, para dar información práctica, para entender qué nos pasa.
¿Pero, y el estado?
Garante de la salud del ciudadano según la carta magna, la ley suprema que debe ser inviolable.
El estado, para apalear el enorme gasto de bolsillo del ciudadano y que la seguridad social no cubre por tecnicismos de interpretación; crea el programa de medicamentos de alto costo, anteriormente llamado programa Paciente Protegido (se sentía más humano) ahora somos números de alto costo. (así nos sentimos) 
Este programa ha sido en sus casi 10 años de creado, la tabla salvavidas en que nosotros los pacientes de enfermedades de alto costo estamos aferrados… ah porque yo soy paciente y recibo mi tratamiento por el programa, se me pasó decirles.
Este programa suple a los hospitales públicos que tienen uniddes de atención a los pacientes de Cáncer (Varios tipos), Lupus, Esclerosis Múltiple, Renales, Mieloma Múltiple, Cucci, Chron, Hipertensión Pulmonar, Hepatitis, y la mía, con la que vivo por mas de 25 años, Artritis Reumatoide, el tratamiento para apalearlas. 
Abro un paréntesis acá, muchos creen que es una donación que nos dan, una dádiva, y nos lo han hecho creer por mucho tiempo, tanto médicos, como funcionarios, y la verdad es doloroso ver como se lo creen.Estos tratamientos que recibimos son un derecho que todo ciudadano dominicano le asiste, esto no es un favor, ni una limosna. No….
Vuelvo al tema, el programa de medicamentos de alto costo ha tenido hasta la actualidad cuatro directores.
Solo mencionaré la Dra. Gisselle Vásquez, quien fue un ser humano empático con todos los pacientes, no tenía hora de trabajo, recibía whatsapp de ella a las 3, 4 de la mañana de casos que estábamos trabajando. No tengo palabras para decir el agradecimiento que siento por ella, la lloré en silencio como si hubiese sido familia y las mejores conversaciones nuestras no eran de trabajo, no, eran de la familia y nuestra fe.
Cada vez que uno de estos profesionales sustituía al otro, era comenzar de cero nuestro trabajo, de dar a conocer lo que hacemos y por qué lo hacemos.
Casi era hacernos respetar, y que entendieran la importancia de que nosotros como organización de pacientes fuéramos participes de las tomas de decisiones que afectan a nuestros pacientes.
Solo uno ha mostrado resistencia, y es entendible….. si, lo entendemos.
Ver organizaciones de pacientes, informados, empoderados sobre derechos, con conocimiento de seguridad social, con manejo de términos médicos, acceso a información de última generación (gracias al internet) agrupados en organizaciones de pacientes a nivel internacional, reconocidos en otros países más desarrollados que el nuestro; los confunden. 
Pero no nos conocen, se hacen ideas. Hay dos cosas que son libres en el ser humano: La envidia y la Mente…. Ellas hacen lo que quieren…. Y como es más fácil pensar sin razón, se crean conceptos errados. 
El demandar salud, calidad en la atención, calidad de medicamentos, no nos hace los villanos, no nos hace irracionales, ¿soñadores se le puede llamar?
Nuestra salud está en juego, no hay otra razón para insistir en que nos respeten…..
Cuando un hijo suyo, si suyo, que está leyendo esto, necesita atención médica, y tiene un seguro médico, lo primero que investiga es si el médico que lo debe tratar es bueno y tiene experiencia, lo segundo que hace es buscar la medicina que puede salvarle, no importa el costo porque es su hijo y le amas…
Yo me amo, y quiero tener calidad de vida, ¿por qué pedir lo mejor me hace irracional?
Por qué si hay un programa que tiene un presupuesto de 2,600,000.00 de pesos, anuales, tenemos desabastecimiento? ¿Por qué debemos mendigar por nuestros tratamientos, que nos han llevado a tener calidad de vida y podemos seguir siendo entes productivos y no más carga para el estado?¿Reclamar esto me hace ser enemiga del estado?¿O una defensora de la inversión que hace el estado por mi?
¿Por qué cada vez que hay un cambio de funcionario, debemos empezar de nuevo a demostrar qué hacemos y por qué?
Suficiente desgastante es vivir enfermo, y encima demostrar que lo estamos.
Me quebranto al escribir esto, porque solo Dios y nosotros sabemos lo que es tener que explicar lo que vivimos…..
Calidad, humanidad y comprensión, difícil verlo junto….