Un anhelo y urgente necesidad de cientos de familias con hijos dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) comenzó esta semana a tomar cuerpo con la introducción en el Senado de la República de un proyecto de ley para atender a las personas que viven en esta condición.
Se trata del proyecto de ley que regula las políticas públicas para la atención, protección e inclusión de personas con TEA, es decir, personas con afecciones diversas en el desarrollo de cerebro, que se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación.
La pieza legislativa es iniciativa de los senadores Franklin Rodríguez, de San Cristóbal y Dionis Sánchez, de Pedernales, ambos de la banca de la Fuerza del Pueblo, y quienes dan seguimiento a una propuesta de hace 11 años de la diputada Yuderka de la Rosa, quien tiene un hijo con TEA.
El actual proyecto sometido se produce luego de un encuentro entre los senadores Rodríguez y Sánchez con el periodista Fernando Quiroz, padre de Fernando Gabriel Quiroz Flaviá, de 12 años, y posteriores reuniones en la creada Mesa de Diálogo para la Atención del Autismo, bajo la coordinación de Steven Tapia.
Fruto de los testimonios de otros padres de niños y niñas con autismo, especialistas en el tema y directivos de fundaciones que tratan el tema, se logró una pieza redactada observando la experiencia positiva de otros países.
En la sesión de este miércoles, encabezada por el presidente del Senado, Eduardo Estrella, el senador Rodríguez presentó en pantalla, y narró el proceso para la elaboración del proyecto de ley.
“Luego de meses de investigación, estudios, análisis, comparación, reunión con madres, padres y organizaciones que trabajan con TEA de San Cristóbal y el país, hemos sometido tan importante y útil iniciativa de ley, solicitando para su conocimiento una comisión bicameral para poder lograrla”, resaltó el senador Rodríguez.
Como parte de los esfuerzos realizados, el senador recibió el respaldo del Grupo Puntacana, a través de su presidente Frank Rainieri, quien le donó el diseño del Centro de la Diversidad Infantil (CEDI), en Verón, para construir un recinto en San Cristóbal.
En tanto, el senador de Pedernales expresó que los niños y niñas con autismo o con cualquier otra condición del neurodesarrollo merecen una mejor suerte en el país, y por eso sometió junto a Rodríguez el proyecto de ley que busca generar políticas que beneficien este segmento de la población generalmente excluido.
Los padres y especialistas en TEA coincidieron en felicitar a los legisladores y se mostraron esperanzados en que se logre a través de su aprobación políticas públicas que beneficien a las personas con autismo, a sus familiares y cuidadores.
Mesa de Diálogo por el Autismo
La Mesa Diálogo por el Autismo la integran, además de los senadores Rodríguez y Sánchez, los padres de niños y niñas en la condición, Fernando Quiroz e Iranna Flaviá Luciano, Margarita Quiroz, Fátima Sánchez, María del Carmen Santos y Odile Villavizar, quien es la presidenta de la Fundación Manos Unidas por el Autismo.
También la integran, Rosángela Mendoza, directora de Diversa Espacio Terapéutico; Gricel Pezzotti, directora del Centro de terapias (Aicet), Jeaneldfred Beltré, directora del Centro Integral de Atención al Desarrollo Infanto Juvenil y Familiar (CIADIF) y Maricarmen Hazoury, directora del Centro de Terapias ACAP y Steven Tapia, del equipo del Senado.
Autismo según OMS
El autismo –denominado también trastorno del espectro autista– constituye un grupo de afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro.
Las características pueden detectarse en la primera infancia, pero, a menudo, el autismo no se diagnostica hasta mucho más tarde.
Aproximadamente uno de cada 100 niños tiene autismo.
Las capacidades y las necesidades de las personas con autismo varían y pueden evolucionar con el tiempo.
Aunque algunas personas con autismo pueden vivir de manera independiente, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida.
Las intervenciones psicosociales basadas en evidencias pueden mejorar las aptitudes sociales y para la comunicación, y tener un impacto positivo en el bienestar y la calidad de vida de las personas con autismo y de sus cuidadores.
La atención a las personas con autismo debe ir acompañada de medidas en el ámbito comunitario y social para lograr mayor accesibilidad, inclusividad y apoyo.